新疆日报讯（记者苏璐萍报道）3月28日，新疆罕见病诊疗协作网在自治区人民医院揭牌，正式启动新疆罕见病诊疗协作工作。

罕见病又称“孤儿病”，如白化病、肺蛋白沉积症、重症肌无力、血友病等疾病，以遗传为主，儿童及成人均可发病，具有患病率低、病种繁多、难诊难治等特点。目前，我国罕见病患者已超过3000万。

2019年2月，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，在全国遴选出1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。新疆6家医院入选全国罕见病诊疗协作网，自治区人民医院被确定为省级牵头医院，新疆医科大学第一附属医院、阿克苏地区第一人民医院、昌吉回族自治州人民医院、喀什地区第一人民医院、伊犁哈萨克自治州友谊医院5家医疗机构为成员医院，协作建立和完善新疆罕见病诊疗协作网，在罕见病患者集中诊疗、双向转诊、远程医疗、远程教学、质量控制、病历登记、临床研究等方面资源共享、分工协作。

据自治区人民医院呼吸二科主任凌敏介绍，在《中国第一批罕见病目录释义》中收集的121种疾病中，新疆几乎都有发现病例。新疆罕见病诊疗协作网的建设整合，将有效统筹、合理优化、整合配置医疗和技术资源，引导更多专家充分利用学科专业优势，深入基层开展服务活动，推动新疆罕见病诊疗事业进一步发展。

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